NetsOs Beiträge

Pressemeldung
Seltene Knochenerkrankung

Das Netzwerk seltene Osteopathien – Auf dem Weg in die Zukunft!

Frankfurt Juni 2022

Für Patientinnen und Patienten, die an seltenen Knochenerkrankungen leiden gibt es gute Nachrichten! Das Netzwerk seltene Osteopathien NetsOs hat neue Projekte auf den Weg gebracht.

Um das Ziel, die Versorgung von Menschen mit seltenen Knochenerkrankungen, zu verbessern, sind interdisziplinäre Fallkonferenzen von Expertinnen und Experten für Knochenerkrankungen etabliert und ausgeweitet worden, Fortbildungen entwickelt und gemeinsame Veranstaltungen auch mit Selbsthilfegruppen in Planung. Somit wird die erfolgreiche Arbeit von Frau Prof. Heide Siggelkow (Göttingen) auch durch das neu gewählte Sprecherteam Frau Prof. Corinna Grasemann (Bochum) und Herrn Prof. Ralf Oheim (Hamburg) in die Zukunft geführt.

Seltene Erkrankungen des Knochen- und Calciummetabolismus stellen einen wesentlichen Anteil der Seltenen Erkrankungen dar. Die Deutsche Gesellschaft für Osteologie (DGO) hatte 2017 eine Initiative gestartet, um zu klären, welche Aktivitäten im Bereich der Seltenen Knochen- und Skeletterkrankungen im deutschsprachigen Raum sinnvoll und erforderlich sind. Aus dieser Initiative wurde im November 2018 gemeinsam mit Spezialisten und den verschiedensten Disziplinen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz das Netzwerk Seltene Osteopathien (NetsOs) gegründet. Der Name Osteopathie wurde bewusst gewählt, um auch die Erkrankungen des Calcium- und Phosphatstoffwechsel mit zu integrieren.

NetsOs versteht sich aktuell als deutschsprachiges Expertennetzwerk für seltene osteologische Erkrankungen. Hier besteht wachsender Bedarf für Expertise im Bereich der seltenen Skeletterkrankungen vor dem Hintergrund einer zunehmend individualisierten Medizin und der Verfügbarkeit neuer innovativer Medikamente. Damit steht die Verbesserung der Diagnostik, Therapie und Versorgung von Patienten, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind im Fokus. Um dieses Ziel zu erreichen sind Mitglieder des Netzwerkes in verschiedenen Bereichen der Seltenen metabolischen Knochen- und Skeletterkrankungen in Klinik und Forschung engagiert und stehen auch als Ansprechpartner für Kollegen*innen zur Verfügung. Auch die überregionale und internationale klinische und wissenschaftliche Vernetzung der in diesem Bereich tätigen Mediziner stellt ein wesentliches Ziel dar. Zusätzlich soll ein Fokus auf die Verbesserung der Ausbildung und Weiterbildung im Themengebiet seltene Skeletterkrankungen gelegt werden, der auch junge Ärzte*innen sowie Wissenschaftler*innen für dieses so wichtige Thema begeistern soll.

NetsOs Sprecherin und Stellvertreter
Frau Prof. Corinna Grasemann (links), Frau Prof. Heide Siggelkow (mitte), Herr Prof. Ralf Oheim (rechts)