Ziel des Netzwerkes ist eine bessere Versorgung von PatientInnen mit seltenen Osteopathien. Hierfür ist die Erforschung der Grundlagen und der Klinik der jeweiligen Erkrankung die Basis. Dabei haben fächerübergreifende, Information und Kooperation eine entscheidende Bedeutung. Schwerpunkt der Tätigkeit ist der deutschsprachige Raum, das Netzwerk steht in engem internationalen Austausch.
Mittwoch, 23.08.2023 von 18:00 Uhr bis ca. 19.55 Uhr
Wissenschaftliche Leitung und Moderation: Prof. Dr. med. Ralf Oheim (Hamburg)
Referenten:
Dr. med. Lothar Seefried (Würzburg),
Prof. Dr. rer. nat. Uwe Kornak (Göttingen),
Prof. Dr. med. Ansgar Schulz (Ulm)
Akkreditierung: Fortbildungspunkte sind bei der Ärztekammer Nordrhein beantragt. Die Zertifizierungspunkte werden analog zu den Fortbildungspunkten der Ärztekammer vergeben. Das Webinar ist zur Rezertifizierung vom DVO mit zwei Punkten anerkannt.
Anmeldung unter www.academy.ostak.de Die Teilnahme ist kostenfrei
Sehr geehrte Freundinnen und Freunde des Knochens,
jedes Jahr am 28. bzw. 29. Februar findet der Rare Disease Day statt, um die Awareness für seltene Krankheitsbilder zu stärken. Weltweit leben etwa 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Dies möchten wir zum Anlass nehmen, um Sie auf die kostenfreie Webinarreihe des Netzwerks seltene Osteopathien (NetsOs) hinzuweisen. Das ersteWebinarwidmet sich dem Thema„Osteogenesis imperfecta und Hypo-/Achondroplasie“.Es findet am 01.03.2023von 18:00 Uhr bis ca. 19:55 Uhr unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. med. Corinna Grasemann (Bochum) statt.
Als Referenten konnten wir Prof. J. Oliver Semler (Köln), Dr. Ingo Grafe (Dresden), Prof. Klaus Mohnike (Magdeburg) und Dr. Philip Kunkel (Mannheim) gewinnen.
Die Ärztekammer Nordrhein vergibt für die Teilnahme 2 Fortbildungspunkte in der Kategorie A. Der DVO vergibt 2 Punkte für die Re- und Zertifizierung Osteologin DVO / Osteologe DVO und Expertin / Experte für spezielle Osteoporoseversorgung.
Weiterführende Informationen zum Tag der seltenen Erkrankungen finden Sie unterwww.rarediseaseday.org
ÜBERSICHT
Live-Webinar am 01. März 2023: Osteogenesis imperfecta und Hypo-/Achondroplasie
Uhrzeit: 18:00 Uhr – ca. 19:55 Uhr
Wissenschaftliche Leitung:Prof. Dr. med. Corinna Grasemann
Referenten: Prof. J. Oliver Semler, Dr. Ingo Grafe, Prof. Klaus Mohnike, Dr. Philip Kunkel
Die Ärztekammer Nordrhein vergibt 2 Fortbildungspunkte in der Kategorie A. Der DVO vergibt für dieses Webinar 2 Punkte für die Re- und Zertifizierung Osteologin DVO / Osteologe DVO und Expertin / Experte für spezielle Osteoporoseversorgung.
Live-Webinar am 23. August 2023: Hypophosphatasie (HPP) und Osteopetrose
Uhrzeit:18:00 Uhr – ca. 19:55 Uhr
Wissenschaftliche Leitung:Prof. Ralf Oheim
Referenten: Dr. Lothar Seefried, Prof. Uwe Kornak, Prof. Ansgar Schulz
Akkreditierung: Fortbildungspunkte sind bei der Ärztekammer Nordrhein beantragt. Der DVO vergibt für dieses Webinar 2 Punkte für die Rezertifizierung Osteologin DVO / Osteologe DVO und Expertin / Experte für spezielle Osteoporoseversorgung. Die Punkte für die Zertifizierung richten sich nach denen der Ärztekammer.
Live-Webinar am 29. November 2023: Seltene Hypophosphatämien wie XLH, ARHR2, TIO
Uhrzeit:18:00 Uhr – ca. 19:55 Uhr
Wissenschaftliche Leitung:Prof. Corinna Grasemann
Referenten: Prof. Ralf Oheim, Prof. Frank Rutsch
Akkreditierung: Fortbildungspunkte sind bei der Ärztekammer Nordrhein beantragt. Der DVO vergibt für dieses Webinar 2 Punkte für die Rezertifizierung Osteologin DVO / Osteologe DVO und Expertin / Experte für spezielle Osteoporoseversorgung. Die Punkte für die Zertifizierung richten sich nach denen der Ärztekammer.
Bildergalerie zum Tag der Seltenen Erkrankungen: Seltene Knochenerkrankungen
Mukopolysaccharidose Typ IV
Die Röntgenbilder stammen von einem 3-jährigen kleinwüchsigen Jungen. Sie zeigen ein Pectus carinatum („Hühnerbrust“), eine beidseitige Hüftdysplasie, eine Skoliose und schnabelförmige Wirbelkörper. Diagnose: Mukopolysaccharidose Typ IV (Morbus Morquio). Durch das Fehlen eines Enzyms in den Lysosomen der Zelle reichern sich sog. Mukopolysaccharide im Bindegewebe und in verschiedenen Organen an und es kommt zu den abgebildeten Skelettveränderungen, der sog. Dysostosis multiplex. Seit einigen Jahren kann diese Erkrankung durch eine Enzymersatztherapie behandelt werden.
Einsender:in: Prof. Dr. med. Frank Rutsch, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin und Centrum für selten Erkrankungen, Universitätsklinikum Münster
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Osteopetrose
Röntgenbild und Knochenmark eines Kindes mit infantile Osteopetrose (TCIRG1-Mutation). Unter dem Begriff Osteopetrose wird eine heterogene Gruppe von Krankheiten zusammengefasst, die durch eine pathologisch vermehrte Knochenmasse charakterisiert sind. Beim Menschen können mehrere Typen unterschieden und nach dem Vererbungsmodus, dem Manifestationsalter, der Schwere der klinischen Symptomatik und nach assoziierten Symptomen klassifiziert werden. Die schweren Formen der Osteoeptrose können durch eine allogene Stammzelltransplantation behandelt werden. Die Ulmer Kinderklinik gilt als internationales Referenzzentrum für die infantile Osteopetrose, alle entsprechenden diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen sind in unserem Zentrum etabliert.
Einsender:in: Prof Dr. med Ansgar Schulz
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin,
Universitätsklinikum Ulm
Eythstr. 24
89075 Ulm
Ansgar.schulz@uniklinik-ulm.de
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Osteogenesis imperfecta
Das Bild zeigt: Unterschenkel eines Patienten mit Osteogenesis imperfecta mit 2 Verwachsungen zwischen Tibia und Fibula aufgrund der Belastungsachse beim Gehen, sowie einen Marknagel der inzwischen proximal und distal aus der Tibia ausgewandert ist.
Einsender:in: Prof. Dr. J. Oliver Semler
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Uniklinik Köln
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Juveniles Paget Syndrom
Das Bild zeigt: Ole, einen kleinen Jungen mit der sehr seltenen Knochenerkrankung Juveniles Paget Syndrom. Bei der Erkrankung werden die knochenabbauenden Zellen, genannt Osteoklasten, durch eine Veränderung im Immunsystem überaktiviert. Eine Heilung ist bisher nicht möglich. Betroffene Menschen benötigen lebenslang eine Therapie, um den Knochenstoffwechsel zu unterdrücken.
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Hypophosphatasie
Das Bild zeigt eine Röntgenaufnahme von den Oberschenkelknochen einer Frau, die an der seltenen Knochenkrankheit „Hypophosphatasie“ leidet. Aufgrund einer Veränderung im „ALPL-Gen“, (ein Gen welches für die Produktion eines wichtigen Knochenenzyms, der alkalischen Phosphatase, verantwortlich ist) kommt es zu einer Knochenerweichung die Insuffizienzfrakturen (rote Kreise im Bild) und Knochenheilungsstörungen („Pseudarthrosen“) zur Folge haben kann. Auf dem Röntgenbild ist eine Plattenosteosynthese des rechten Oberschenkelknochens sowie eine neue Insuffizienzfraktur des linken Oberschenkelknochens zu sehen. Mittlerweise gibt es eine Enzymersatztherapie zur Behandlung der seltenen Erkrankung.
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Osteoklasten
Das Bild zeigt: Einen Osteoklasten (Pfeil) im Elektronenmikroskop. Diese knochenabbauende Zelle sitzt auf einem Stück Rinderknochen und hat kleine Löcher in den Knochen gefressen.
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Schwere Osteomalazie
Ein Histo-Bild einer Beckenkamm-Biopsie (Trichrom-Goldner-Färbung, Türkis – mineralisierter Knochen, Rot – Osteoid (nicht-mineralisierter Knochen)) einer schweren Osteomalazie aufgrund einer Tumor-induzierten / onkogenen Osteomalazie (OO/TIO)!
Also einer erworbenen Mineralisationsstörung aufgrund einer chronischen, FGF23 – abhängigen Hypophosphatämie.
Das Netzwerk seltene Osteopathien – Auf dem Weg in die Zukunft!
Frankfurt Juni 2022
Für Patientinnen und Patienten, die an seltenen Knochenerkrankungen leiden gibt es gute Nachrichten! Das Netzwerk seltene Osteopathien NetsOs hat neue Projekte auf den Weg gebracht.
Um das Ziel, die Versorgung von Menschen mit seltenen Knochenerkrankungen, zu verbessern, sind interdisziplinäre Fallkonferenzen von Expertinnen und Experten für Knochenerkrankungen etabliert und ausgeweitet worden, Fortbildungen entwickelt und gemeinsame Veranstaltungen auch mit Selbsthilfegruppen in Planung. Somit wird die erfolgreiche Arbeit von Frau Prof. Heide Siggelkow (Göttingen) auch durch das neu gewählte Sprecherteam Frau Prof. Corinna Grasemann (Bochum) und Herrn Prof. Ralf Oheim (Hamburg) in die Zukunft geführt.
Seltene Erkrankungen des Knochen- und Calciummetabolismus stellen einen wesentlichen Anteil der Seltenen Erkrankungen dar. Die Deutsche Gesellschaft für Osteologie (DGO) hatte 2017 eine Initiative gestartet, um zu klären, welche Aktivitäten im Bereich der Seltenen Knochen- und Skeletterkrankungen im deutschsprachigen Raum sinnvoll und erforderlich sind. Aus dieser Initiative wurde im November 2018 gemeinsam mit Spezialisten und den verschiedensten Disziplinen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz das Netzwerk Seltene Osteopathien (NetsOs) gegründet. Der Name Osteopathie wurde bewusst gewählt, um auch die Erkrankungen des Calcium- und Phosphatstoffwechsel mit zu integrieren.
NetsOs versteht sich aktuell als deutschsprachiges Expertennetzwerk für seltene osteologische Erkrankungen. Hier besteht wachsender Bedarf für Expertise im Bereich der seltenen Skeletterkrankungen vor dem Hintergrund einer zunehmend individualisierten Medizin und der Verfügbarkeit neuer innovativer Medikamente. Damit steht die Verbesserung der Diagnostik, Therapie und Versorgung von Patienten, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind im Fokus. Um dieses Ziel zu erreichen sind Mitglieder des Netzwerkes in verschiedenen Bereichen der Seltenen metabolischen Knochen- und Skeletterkrankungen in Klinik und Forschung engagiert und stehen auch als Ansprechpartner für Kollegen*innen zur Verfügung. Auch die überregionale und internationale klinische und wissenschaftliche Vernetzung der in diesem Bereich tätigen Mediziner stellt ein wesentliches Ziel dar. Zusätzlich soll ein Fokus auf die Verbesserung der Ausbildung und Weiterbildung im Themengebiet seltene Skeletterkrankungen gelegt werden, der auch junge Ärzte*innen sowie Wissenschaftler*innen für dieses so wichtige Thema begeistern soll.
NetsOs Sprecherin und Stellvertreter
Frau Prof. Corinna Grasemann (links), Frau Prof. Heide Siggelkow (mitte), Herr Prof. Ralf Oheim (rechts)
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